Att växa upp är alltid en utmaning men hur förändras villkoren när man har en familjemedlem med speciella förutsättningar? Och kan det också ha betydelse vilken sorts annorlunda man har att göra med?
Mensa Research Journal (MRJ) från hösten 2009 handlar om autism och en av artiklarna bygger på forskning om hur familjen runt om påverkas. Om de som växer bredvid.
Föräldraskap
I artikeln ”Living with autism: How families cope” har psykologiprofessorerna Sandra Harris och Lara Delmolino tillsammans med Suzannah Ferraioli och Amy Hansford studerat familjer med barn diagnostiserade inom ASD (Autism Spectrum Disorders).
De har undersökt hur relationerna i de familjerna skiljer sig från sådana där inga särskilda förutsättningar finns. Dessutom har de gjort jämförelser med familjer med andra typer av särvillkor såsom fysiska handikapp, utvecklingstörningar och kroniska eller livshotande sjukdomstillstånd.
Allt föräldraskap kan vara krävande men enligt artikeln upplevs ofta de speciella förutsättningarna med ett ASD-barn ligga i en klass för sig. Det är en tungrodd uppgift att försöka förmedla begreppen kring sociala oskrivna regler och att lära barnet kunna identifiera farliga situationer. Ingenting går av sig självt, alla moment behöver repeteras i oändlighet och det krävs en ständig jourberedskap under hela uppväxten. Små barn små bekymmer brukar det heta, ett träffande talesätt i dessa sammanhang.
Samtidigt ska föräldern sätta sig in i flera behandlingsalternativ och vara tillräckligt påläst för att kunna fatta avgörande beslut. Ett innerligt älskat barn som man vill allt gott, och då ständigt ha i bakhuvudet att man kanske just sagt ja till vår tids Neurosedyn? Var det rätt beslut? Ska man tänka på lång eller kort sikt?
Därtill omgivningens oförstående i kombination med det upplevt uteblivna gensvaret från barnet som inte förmedlar känslor på samma sätt som andra. Det blir en tidskrävande uppgift som ofta leder till en oönskad isolation och föräldrarna upplever många gånger en tung negativ stress.
Men de är i alla fall vuxna och har förutsättningar att inse hur saker och ting hänger ihop. De kan förstå att frustration och utmattning kan leda till aggressivitet och att man måste erbjuda barnet verktyg för att själv kunna klara av sin vardag.
Föräldrarna kan se till helheten och vet att det finns bra och fina dagar med. Och att en sådan guldkorns-dag kan ge energi nog att orka ett beslut till, en elevvårdskonferens till eller ännu ett samtal med myndigheterna. Men hur går det för de andra barnen i familjen? Finns det plats för alla?
Syskon
Det är stor skillnad på hur olika barn kan ta till sig information om ett syskons speciella egenskaper. Mycket för att det handlar om individer, en del bottnar i föräldrarnas inställning men i de flesta fall följs ändå ett ganska typiskt mönster.
I tidiga år är det vanligt med funderingar kring om de själva kan ha bidragit till svårigheterna på något sätt. Att syster blev så för att man inte lekte med henne, för att man tänkt dumma tankar eller kanske sagt något elakt. Rädsla för att bli smittade så de själva ska blir annorlunda hör också till denna ålder.
När de sedan växer till sig och kommer upp i skolåldern ändras i regel inställningen. Barnen börjar kunna se att det är ett annorlunda som kommer att finnas med syskonet, att det är egenskaper som ska accepteras och läras. Men samtidigt är det en period då det är viktigt att få vara del av en helhet, vara vanlig, och därför vill barnen många gånger inte att kamraterna ska veta. Vill slippa frågor för de vet att de andra inte skulle förstå ändå. För hur många lågstadiebarn känner till begrepp som asperger och autism om de inte själva har det i familjen?
Tonåringar och äldre syskon får med växande mognad även ett förnyat synsätt på sitt syskon. Nu börjar de på allvar kunna förstå vad de speciella egenskaperna kommer att betyda både för syskonet och för dem själva. De vill många gånger hjälpa till med ansvaret.
Inte sällan ifrågasätter de och tar avstånd från forskningsresultat för hur kan någon påstå sig kunna kategorisera en individ? Syskonet är ett syskon, inte en diagnos, och beskrivningar och begrepp är i regel alltför platta för att kunna sättas i samband med den fysiska faktiska person som de vuxit upp med.
Det är vanligt med oro för framtiden, inte bara de vanliga tonårsgrubblerierna utan även funderingar kring vad eventuella framtida egna barn skulle kunna bära för arv.
Det som ska hanteras
Det är aldrig lätt för barn att acceptera om föräldrarna särbehandlar någon i syskonskaran oavsett orsak. I ASD-familjen ser de vuxna olika förutsättningar och ställer krav anpassade efter dessa, men den nyanseringen görs inte av de små. Det är orättvist. Varför får hon men inte jag?
Den myckna uppmärksamheten syskonet kräver kan också nära grund till svartsjuka.
Det kan vara svårt att hitta ett gemensamt sätt att leka och kommunicera vilket ofta leder till att syskonskaror med ett ASD-barn spenderar mindre tid tillsammans. Jämförelserna med familjer i de andra utvärderade grupperna, där de särskilda villkoren består i exempelvis Downs syndrom eller ett livshotande sjukdomstillstånd, visar på stora skillnader. Till ASD-familjens nackdel.
Oavsett ålder så vill barnen förstå. Men när de då ställs framför ett syskon med svåra aggressionsutbrott och som förstör deras saker är det inte så lätt att göra det. Vulgära förolämpningar i överdimensionerad decibelskala och sönderklippta födelsedagströjor blir vardagsmat och vissa syskon tvingas även bevittna grava självskadebeteenden från första parkett. Det går inte obemärkt förbi.
Att ta med kompisar hem blir en rysk roulette och det krävs mycket av barnen för att våga stå fullt ut för sitt syskon.
Och hur man gör det
Det börjar äntligen byggas upp medvetenhet kring syskonens speciella sits i de här familjerna och försök har börjats göra med att erbjuda barnen plats i utbildningsgrupper. I Sveriges landsting är det här än så länge en väldigt sällsynt företeelse, men goda resultat i amerikansk forskning kanske leder dem på rätt håll så småningom. Kunskap är ett viktigt redskap.
Föräldrarnas inställning och stressnivå är väldigt viktig för barnen, det smittar definitivt. Tyvärr påverkar det negativa så mycket lättare än det positiva. Det kan räcka med en trött föräldradag för att stjälpa hela skutan men kräver sedan en veckas insats att få familjen på rätt köl igen.
Det gäller att hålla sig lugn och saklig, vilket inte alltid är helt lätt när det blåser långt ovanför orkanstyrka vissa dagar och otillräcklighetens vanmakt vill slå sig ner. Men situationen är precis lika kaotisk för barnen och det måste finnas en punkt att ankra i, någon som gjuter lugn över vågorna.
De i artikeln publicerade resultaten förmedlar framtidtro. Barn som växer upp i ASD-familjer lyckas ofta bemästra uppväxtens frustration och förvirring i vuxen ålder och ser ut att klara sig lika bra som andra ändå till slut. Fast kanske ändå lite bättre på att hitta det ljusa i tillvaron än sina mer traditionellt uppvuxna kompisar.
Oftast ses lärdomarna de fått som positiva när de hamnat i perspektiv och det talas om tacksamhet över den breda insikt de fått. De här barnen får i regel en omhändertagande inställning och det märks ofta i yrkesvalen längre fram i livet.
Till sist
Så står du som förälder mitt uppe i den udda verklighet det många gånger kan vara att försöka lösa livspusslet med en liten specialare mitt i syskonskaran kom ihåg detta;
Det finns en god chans att uppväxt-sår så småningom läker till uppväxt-år. Det är en livslång kunskap barnen får sig förvärvad och att det ändå kan vara en trygg och harmonisk växtplats som erbjuds, även om många inslag måste te sig bisarra för en utomstående.
Kanske deras speciella syskon ger dem en annan dimension på tillvaron som är till hjälp längre fram. Att de så småningom landar i en ödmjuk inställning till livet med förmåga att fånga ljusglimtarna längs vägen.
Återstår att se men var en tröstens tanke.